"Siento que lo he perdido todo", testimonio de mujer que sufre el mismo trastorno que Celine Dion

El diagnóstico de síndrome del hombre rígido (SPS) de Celine Dion ha generando conciencia sobre este raro trastorno que muchas personas conocieron por primera vez desde su revelación en 2022.

Ahora, otros pacientes que sufren este trastorno neurológico paralizante e incurable están compartiendo sus experiencias.

Jennifer Trujillo, de Bonney Lake, Washington, reveló que ha vivido con SPS durante tres años y ha sentido el dolor de "cada hueso roto".

"Siento que lo he perdido todo, mi libertad, mi capacidad para cantar, mi estudio, y vivo constantemente con dolor", dijo Trujillo, de 39 años, a NeedToKnow. "Estoy luchando por mi vida todos los días".

El síndrome del hombre rígido es un trastorno neurológico raro que causa rigidez muscular progresiva y episodios repetidos de espasmos musculares dolorosos, según la Organización Nacional de Trastornos Raros.

"El dolor comenzó con un espasmo constante en mi espalda", dijo Trujillo, quien sintió los primeros síntomas después de una caída en 2015. "Mis espasmos se extendieron desde mi cabeza hasta mis piernas. El dolor era insoportable".

Aunque buscó ayuda de "innumerables médicos", no pudieron explicar lo que estaba sucediendo. Además cada procedimiento al que se sometía no daba resultado. 

A medida que empeoraba, Trujillo tuvo que alejarse de su vida como estudiante de psicología a tiempo completo y cantante y compositora que trabajaba en un álbum.

"Todo esto me lo estaban quitando lentamente", continuó. "Estaba llorando todos los días, en el baño, doblando la ropa, en todas partes".

La madre casada de seis hijos estaba desesperada por encontrar una solución después de una fuerte caída en 2019.