Fundación Dr. Juan Ml. Taveras R. de Cedimat entrega donación para niños con PKAN

En Barahona, región Sur de República Dominicana, se presenta la mayor concentración de pacientes con una enfermedad genética llamada Neurodegeneración Asociada al Pantothenato Kinasa (PKAN), o mejor conocida como ‘’Ojo de Tigre”, que se manifiesta como distonía generalizada y progresiva por un exceso de hierro en el cerebro.

En Cedimat hay un grupo de médicos, liderados por los doctores Pedro Roa, Diones Rivera  y Peter Stoeter, quienes han trabajado con estos pacientes por más de 20 años realizando tratamientos paliativos, en razón de que hasta hace poco tiempo no existía ningún tratamiento para esta enfermedad, con  el apoyo de la Fundación Dr. Juan M. Taveras R. y Cedimat, se recaudan fondos, y con estos donaron alimentos, medicamentos y procedimientos quirúrgicos para la instalación de un tubo gástrico que requieren posteriormente para poder ser alimentados y mejorar su calidad de vida.

Los síntomas aparecen en niños desde los 5 años de edad, la mayoría de los cuales fallecen después, debido a malnutrición o neumonía provocada por aspiración, por distonía oro- faríngea. La herencia genética recesiva (los padres se lo transmiten a los hijos), y tiene una prevalencia de 1 por millón de personas en la población mundial.

Estas personas ya no solo están en Barahona,  también en Santo Domingo, San Juan y otras regiones del país, destacando que somos el segundo país a nivel mundial con más casos de esta enfermedad, que ya se ha convertido en un problema nacional. Desde hace 10 años han formulado solicitudes dirigidas al Ministerio de Salud Pública presentando la necesidad de ayudar a estos niños y mejorar su situación, por eso desde la fundación hacen un llamado a las autoridades sanitarias, por la urgente necesidad de apoyo que requieren estos pacientes olvidados en nuestra nación.

Diario Libre

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