La discapacidad apela a la conciencia social

Esta historia es parte del especial “La discapacidad, un mundo con barreras” de Diario Libre, realizado por Mayra Pérez, Laura Ortiz y Beatriz Bienzobas, con la firma invitada de la arquitecta Adis Ozuna, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

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¿Sabías que una de cada siete personas en el mundo posee alguna discapacidad? Estos datos, suministrados por la OMS, quizás llamen tu atención aun más si añadimos que en República Dominicana el 12.41% de la población posee algún tipo de discapacidad, eso quiere decir más de un millón de personas. Y si tenemos en cuenta que estos datos corresponden al Censo Nacional de Población y Vivienda del 2010, es casi seguro que los datos han aumentado (y más teniendo en cuenta que RD es uno de los países con mayor número de accidentes de tráfico, generadores de discapacidad).

El próximo 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad para reconocer y reforzar sus derechos en todo el mundo pero, lejos de progresar, los avances son insuficientes, una realidad que la pandemia vino a destapar exhibiendo las grandes brechas que ya existían, pero quizás pasaban inadvertidas. Más allá de poder leer o no los labios a causa de la mascarilla, por ejemplo, la información oficial sobre el COVID-19 para la población nunca se interpretó en el lenguaje de señas o las personas con discapacidad más severa se vieron de pronto sin apoyo a causa del confinamiento. De nuevo la discriminación azotó a este segmento de la población que lucha todos los días por visibilizar su batalla e impulsar la reducción de la brecha entre personas con y sin discapacidad en los ámbitos sociales, económicos y políticos.

La discapacidad depende del entorno

Ahora, ¿sabemos qué es la discapacidad? El término ha cambiado con los años, evolucionando de aquella concepción en la que se las veía como personas que solo eran capaces de estar pidiendo en una esquina o encerradas en casa. Ese concepto asistencialista ha ido avanzando y ahora está totalmente asociado al entorno. ¿Cómo así? Cristina Francisco, coordinadora de Alianza Discapacidad por Nuestros Derechos (ADIDE), lo define como "la incapacidad de generar o de evitar ciertas funciones de manera común a como lo hace cualquier otra persona. Pero, claro, desde nuestra óptica y punto de vista de personas con discapacidad, consideramos que esa evolución va mas allá y nos asocia con el entorno". La también fundadora del Círculo de Mujeres con Discapacidad (CIMUDIS) se explica: "Yo tengo una discapacidad física, soy usuaria de una silla de ruedas y eso me genera muchas barreras. En la medida en que llego a un lugar y hay un ascensor que me permite subir a la cuarta planta, mi discapacidad va disminuyendo porque puedo hacer las cosas al igual que tú. De esa forma, cuando el entorno ofrece mayores barreras, la discapacidad aumenta. Por eso vemos la discapacidad como una interacción con el entorno, no tanto médica, sino desde el punto de vista social. Y desde esa perspectiva consideramos que va evolucionando".

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Cristina sufrió un accidente en su infancia, estuvo interna, con un proceso médico de dos o tres meses y luego llegó la rehabilitación. Una vida en una condición en la que todavía, asegura, sigue adaptándose y en la que el entorno es fundamental.

Cuando pensamos en tipos de discapacidad, hablamos de discapacidad física, visual, auditiva, intelectual y psico-social. Son diversas, por eso, dependiendo del tipo de discapacidad, pueden enfrentarse diversas barreras. "Si soy sorda mi barrera es la comunicacional y no el hecho de si hay escaleras o puertas estrechas, y así sucede con cada tipo de discapacidad. Yo soy una persona que adquirí una discapacidad, ya sea por accidente, enfermedad o nacimiento, pero eso no me niega ni condiciona mi derecho de insertarme socialmente. Pero, claro, aquí las barreras tienen mucho que ver la responsabilidad del Estado para que pueda ejercer esos derechos", confiesa Cristina. La clave para dar el cambio está en el reconocimiento de ese derecho.

Derecho a los mismos derechos que todos

Sí, se ha avanzado en el reconocimiento del derecho, pero no con la rapidez que uno espera y reclama, reconoce la coordinadora de ADIDE. "No solamente la sociedad ve la discapacidad desde una óptica diferente sino que las mismas personas con discapacidad reclaman ese derecho. Por eso las cosas han cambiado, no es lo mismo una persona, o familia, que desconocía que tenía derechos y por ese mismo desconocimiento tenía a ese niño encerrado, no iba a la escuela, o la mujer no tenía derecho sexual y reproductivo (porque ver a una mujer con discapacidad embarazada era un escándalo), a saber que tiene ese derecho y solo debe buscar clínicas adaptadas para poder recibir esos servicios", explica Cristina.

Aún así los avances son insuficientes, tanto en América Latina como en nuestro país. Según datos suministrados por Araceli Azuara, representante de la OEA para RD, en el II Foro de Accesibilidad e Inclusión Social en RD celebrado en 2019, aunque el país ratificó la Convención de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad en 2007, un informe preparado por Unicef y el Ministerio de Educación, de fecha reciente, arroja que tres de cada 10 adolescentes con discapacidad no saben leer ni escribir; y este colectivo sigue sufriendo discriminación en el acceso a derechos y servicios fundamentales como educación, transporte o un empleo digno.

Si cuestionamos a Cristina cómo estamos del uno al 10 en esta materia, definitivamente nos quemamos. "Yo diría que un cinco en derechos, en símbolos de accesos o parqueos designados, pero bajamos a un cuatro cuando llega 'Pedro' en su vehículo y se parquea en él porque es más cómodo y no pensó que 'Cristina' iba a llegar en un rato...". Falta esa conciencia de saber que la discapacidad es una cuestión de derecho. Hacen falta educación ciudadana y penalización, un régimen de consecuencias para que no sigan las violaciones a los derechos.

Un trabajo en equipo

Hasta el momento existe una buena articulación dentro de la sociedad civil y las organizaciones no gubernamentales que hacen ese trabajo de conciencia, de exigir derechos, con un organismo rector, que es el CONADIS, que articula entre el Estado y esas organizaciones para realizar un trabajo conjunto. Pero a veces no pueden hacer mucho porque cuando hablamos de políticas públicas y vemos el presupuesto estamos hablando de sueños y quimeras, cuando son cuestiones que el Estado debe asumir como una responsabilidad para que esas políticas puedan transformarse en acciones reales. "Hace falta mayor definición. Puedo mencionar el SIUVENT, organismo del Estado que asigna lo que ha sido el programa 'Quédate en casa' o raciones alimenticias, que son canalizadas desde nuestras entidades para lograr llegar a esas ayudas, pero no está focalizado como un ejercicio de derecho que asigne una cifra desde los ministerios públicos al sector discapacidad, sino que uno se la busca y lucha para que llegue esa ayuda a las zonas más deprimidas. Se requiere una mayor focalización, una política más enfocada en esos sectores para que se pueda avanzar", explica Cristina Francisco.

La inserción laboral, una asignatura pendiente

Esta es una de las limitaciones más graves que todavía hay que salvar para las personas con discapacidad. Y más en nuestro país. La Ley Orgánica 5-13, sobre Igualdad de Derechos de las Personas con Discapacidad, ordena que el 5% de la plantilla de las instituciones gubernamentales y el 2% en el sector privado sea ocupada por personas con algún grado de discapacidad, pero la realidad es otra.

"El Estado no ha creado la capacidad para que los empresarios manejen la realidad en la que viven las personas con discapacidad en República Dominicana, pero tampoco los empresarios han tratado de desarrollar la capacidad por falta de estímulo de parte del Estado", analizó Celso Marranzini, presidente de la Junta Directiva Nacional de la Asociación Dominicana de Rehabilitación en el II Foro de Accesibilidad e Inclusión Social en RD de 2019. Uno de los problemas para llegar a esa inserción laboral proviene del hecho de que la mayoría de los estudiantes con discapacidad no llegan a estudios superiores, y sin formación el acceso laboral disminuye aún más.

Cristina Francisco agrega una deficiencia más. "No hay una plataforma del Ministerio de Trabajo encargada, no solo de emplear, sino de dar seguimiento u orientar al empresariado sobre cuáles son los ajustes razonables que se necesitan para emplear personas con discapacidad y que no son tantos: poner una rampa, acondicionar un baño. El empresariado a veces está un poco perdido y cree que hay que cambiar el edificio de arriba a abajo cuando solo hacen falta ajustes razonables. Pienso que la clave está en que se haga un trabajo articulado entre el Estado, la sociedad civil y el Conadis".

¿Cómo ha cambiado la situación con la llegada del teletrabajo? La fundadora de CIMUDIS afirma que este podría ser un mecanismo de inserción laboral, pero al mismo tiempo lanza las siguientes preguntas: ¿las personas con discapacidad tienen formación técnica para el teletrabajo?, ¿o las herramientas en casa, el internet? "Desde luego, es una opción muy favorable, ya que no tenemos un sistema de transporte adaptado hasta la fecha para llegar al punto de trabajo. Pero entonces nos encontramos con la formación técnico-laboral para jóvenes con discapacidad y de qué manera el Infotep articula programas para formarlos y puedan trabajar desde la casa; al final es un círculo". Lo importante es recordar que si esa persona puede laborar y ganar ya es una persona productiva y no una carga social, así el Estado va ganando en la medida que suma personas autosuficientes que pueden llevar una vida, dentro de lo que cabe, independiente.

La inclusión, el modelo que garantiza los derechos

Sin duda alguna, la inclusión es el único modelo que puede garantizar los derechos de las personas con discapacidad; una inclusión en todos los órdenes, con acciones muy puntuales, pasando por la educación inclusiva (sobre todo en este momento de pandemia en que niños y jóvenes con discapacidad no están involucrados en el nuevo método de aprendizaje), la accesibilidad y reinserción laboral.

¿Y cómo lograrlo? "Quizás piensas que este es un problema del Estado, y no tuyo, o le atañe al que tiene la discapacidad y que se la busque, pero creo que si la sociedad no se suma a este proceso de inclusión va a ser muy cuesta arriba, si los medios de comunicación, que tienen un rol fundamental, no colaboran socializando, informando y sensibilizando a una sociedad que a veces desconoce esos derechos no vamos a lograr los cambios que se necesitan. Este es un trabajo articulado y coordinado, donde cada actor puede sumar desde sus diferentes roles", explica Cristina Francisco.

Entonces, como ciudadanos, ¿qué acciones concretas podemos hacer en nuestro día a día? Muchas, como no aparcar en el estacionamiento de discapacitados, reconocer el derecho de los demás, ver al discapacitado como un sujeto de derecho a ese parqueo, que no es un favor, es un derecho -porque tiene una condición- que lo va a equiparar para lograr esa igualdad; si desde ese aspecto lo respetas, valoras y logras que pueda cumplir con su derecho, contribuirás a que llegue a todos los ámbitos. Cristina asegura que "quizás creas que es una acción muy pequeña el hecho de que le permitan parquearse, o que un profesional de la salud entienda que tengo todo el derecho, como tú, de ir a hacerme un estudio, pero este es un trabajo de conciencia que va de arriba a abajo".

Pero, ¿quiénes deben llevar a cabo un cambio más grande, las personas con discapacidad o sin discapacidad? "Pienso que todos", confiesa Cristina Francisco. "Quizás estoy siendo muy ilusa, pero en la medida en que uno mismo reconozca que es sujeto de derecho y pueda reclamarlo, y en la medida que la sociedad también se concientice y lo reconozca, podremos avanzar. No se puede trabajar de manera independiente, hay que hacer un trabajo articulado entre todos los organismos y entes de la sociedad para lograr esa inserción. Sin olvidar lo necesario que es que la ley se aplique porque la ley 5-13 existe hace muchos años, y es muy clara en todo lo que debemos hacer (accesibilidad, transporte, inserción laboral), pero no se está aplicando del todo. Y aquí tiene que ver mucho la toma de conciencia".

Las mujeres con discapacidad, las más afectadas

En sentido general, la mujer ya es sujeto de discriminación laboral, de un techo de cristal, de abuso y violencia... y entonces llega la interseccionalidad: "eres mujer, sufres abuso, madre soltera, desempleada, pobre, negra y además tienes una discapacidad... Así se van sumando las barreras, como un fardo, y si, por accidente o enfermedad, sufres una discapacidad, todo eso se multiplica; por eso decimos que la mujer con discapacidad tiene una mayor carga de violencia, discriminación, exclusión social y laboral y, claro, somos víctimas de violencia no solo física sino de violencia de negación a un derecho, como el de trabajo, de la salud (no puedo ir al hospital porque no tengo quien me lleve, o quien me suba a la camilla, así que prefiero quedarme en casa -que es menos complicado- pero en deterioro de mi salud". Por eso Cristina Francisco, como fundadora del Círculo de Mujeres con Discapacidad, lucha para llamar la atención en esta cuestión de género. Son situaciones que se van sumando, y subyacen culturalmente, pero hay que luchar para salir de ellas ya que "se convierten en una desventaja social que tenemos como mujeres".

En ese orden, uno de sus proyectos más mimados es el llamado "Derecho Sexual y Reproductivo", del que CIMUDIS realizó el mes pasado un diagnóstico que arrojó de manera puntual cuáles son todas las barreras para que una mujer con discapacidad física reciba atención de salud, evidenciando que en el país (a nivel público) ninguna clínica ginecológica ni hospital público cuenta con una "camilla ginecológica adaptada"; o cómo muchas mujeres no podían ir a hacerse un papanicolau porque no tenían quien las cargara o acompañara. Este proyecto, auspiciado por la Comunidad Autónoma de Madrid y encaminado a sensibilizar al sector salud y a las mismas mujeres con discapacidad que tienen el derecho de hacerse un estudio para denunciar y reclamar sus derechos, contempló también la adecuación de dos clínicas ginecológicas piloto: una en el Hospital Docente Semma, en el que se adecuó un área ginecológica con un baño adaptado, rampas para el parqueo, subida a otras áreas, y en el que se está gestionando una camilla adaptada (sumamente cara), que es lo que falta. La otra está en la Clínica Profamilia Evangelina Rodríguez, que recibe a muchas mujeres, adecuando algunos espacios; no está completa, pero se están haciendo gestiones con organismos internacionales para obtener todo lo que falta. "Aunque reconocemos que esta es una responsabilidad del Estado, estamos en esa lucha, en ese empuje, para ver qué cosas podemos lograr y cómo podemos concientizar", confirma la activista.

Como pasa en muchos otros ámbitos de la vida de los dominicanos, las organizaciones sin fines de lucro y privadas se empoderan y asumen el activismo y conciencia de la discapacidad empujando al gobierno para que se apliquen las acciones, leyes o políticas públicas, y la sociedad civil asuma su rol para que la discapacidad disminuya sus barreras. Es el momento de reflexionar al respecto y crear conciencia de la responsabilidad que tenemos como individuos y sociedad en general.

Video: Pedro Bazil

Beatriz Bienzobas

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Periodista, con más de 30 años de experiencia en revistas. Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, España. Actualmente dirige la sección Revista de Diario Libre en República Dominicana.