Migrar o morir, la encrucijada de los pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela

"Tienes esclerosis múltiple" y "en Venezuela no están disponibles los fármacos que necesitas". El diagnóstico de los médicos cayó como una sentencia para Jaimar Tuárez, que busca en el extranjero alternativas para salvar su vida.

Sin recursos para cubrir exámenes, incluida una punción lumbar de 800 dólares, esta estudiante de psicología de 22 años inició campañas en la plataforma de recaudación GoFundMe para tratar la enfermedad, que según cifras extraoficiales afecta a unos 2,000 pacientes en este país.

"Para muchas personas la opción es emigrar", dice a la AFP desde su apartamento en Charallave, a 50 km de Caracas, sosteniendo una radiografía.

Por la agresividad de su última recaída, que prácticamente le impedía estar de pie, dejó los estudios y el trabajo, complicando aún más la economía familiar. Depende junto a su madre, sobreviviente de un accidente cerebrovascular, de su abuela, manicurista de 72 años que trabaja en un salón de belleza.

La esclerosis múltiple (EM), sin cura, resulta de un ataque del sistema inmunológico que ocasiona múltiples síntomas cognitivos, de visión y de movilidad. Las manifestaciones de la llamada "enfermedad de las mil caras" pueden aparecer y desaparecer entre "brotes".

"Tengo que salir de aquí, porque ¿cuáles son mis opciones?, ¿en el próximo brote qué va a pasar?, ¿me voy a quedar sin hablar?, tengo 22 años, ¿espero el próximo brote acá?, ¿qué va a suceder con todos mis sueños, con mis planes?", se pregunta entre lágrimas.

Su caso le pone rostro a las limitaciones que afrontan todos los pacientes crónicos en Venezuela, agravadas en la última década. Hay mayor disponibilidad de medicamentos para otras enfermedades como el cáncer, aunque siempre sin garantías.

- Medidas cautelares incumplidas -

Entre 2019 y 2021 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas cautelares en favor de venezolanos con EM para solicitar tratamientos al gobierno venezolano, que desconoce esta instancia.

La situación "es grave, estamos a la deriva", lamenta María Eugenia Monagas, de 57 años, quien camina apoyada en una andadera.

Explica que el estatal Seguro Social venezolano (IVSS), a cargo de dotar tratamientos a enfermos crónicos, presenta fallas desde 2016. Retomó a cuenta gotas el suministro en 2020 mediante fármacos genéricos, algunos "sin registro sanitario", remarca.

"Muchos han llegado a la discapacidad o a la muerte por falta de medicamentos", asegura Monagas, que mantiene a raya los "brotes" gracias a un tratamiento costeado por sus dos hijos, uno fuera del país, y su esposo.

Andrés Marcano, traductor de 53 años residenciado en Caracas y diagnosticado hace dos décadas, quedó postrado hace cinco por falta de tratamiento.

"Se me dificulta hablar, no camino, estoy imposibilitado de mantenerme de pie y por consiguiente me desplazo en silla de ruedas. Trabajo sentado y a veces siento debilidad", describe.

"Algunos pacientes recién diagnosticados reciben genéricos traídos de la India, pero los que estamos avanzados requerimos medicamentos más potentes que no llegan", explica Marcano a la AFP a través del sistema de mensajería WhatsApp.

El gobierno del presidente Nicolás Maduro atribuye las fallas a las sanciones de Estados Unidos, tesis que contrasta con denuncias que involucran a exfuncionarios del ministerio de Salud y el IVSS en millonarios desfalcos.

- Sin opciones -

Lorenzo De Sousa, un agricultor de 49 años que migró a Colombia en 2017, intentó retomar su vida en Venezuela, pero se vio obligado a volver a ese país, donde ha recibido todos los cuidados para paliar la EM.

"No hay nada peor que estar enfermo lejos de sus seres queridos, pero volver a Venezuela es estar condenado en dos años a una silla de ruedas, tieso, sin poder mover las piernas".

El mismo temor invade a Tuárez. Tras su último "brote" no podía hablar, ni caminar, y su mano derecha quedó inmóvil. No podía comer, ni escribir, por lo que aprendió a ser ambidiestra.

Le recetaron esteroides, pero el tratamiento que debe proporcionarle el IVSS no siempre está disponible y en un privado cuesta entre 13,400 y 30.000 dólares por año, según la calidad del fármaco.

Desesperada, pasó la víspera de Navidad enviando correos a instituciones especializadas de diferentes países, esperanzada en que alguna la acoja.

La derrumba la idea de dejar atrás a su familia y sus tres mascotas, pero siente que corre peligro: "Me encantaría que hubiese opciones, sacar mi carrera y hacer mi vida, pero no hay".