Un año después que Jimmy Carter ingresó a cuidados paliativos, defensores esperan mayor conciencia

Desde que Jimmy Carter ingresó a cuidados paliativos en su casa del sur de Georgia hace un año, el expresidente estadounidense celebró su cumpleaños número 99, disfrutó de homenajes a su legado y perdió a la mujer que fue su esposa durante 77 años.

Rosalynn Carter, que murió en noviembre, unos seis meses después que la familia Carter revelara su diagnóstico de demencia, vivió sólo unos días bajo supervisión de un centro de cuidados paliativos, con su frágil marido junto a su cama.

Los expertos en cuidados terminales señalan que los diferentes caminos de los Carter muestran el alcance de un servicio a menudo incomprendido.

Esos defensores elogian a la familia Carter por demostrar las realidades del envejecimiento, la demencia y la muerte. Expresan su esperanza de que la atención impulse a más estadounidenses a buscar servicios destinados a ayudar a los pacientes y sus familias en las últimas etapas de la vida.

“Ha sido enorme que los Carter se hayan hecho tan públicos”, dijo Angela Novas, directora médica de la Hospice Foundation of America, con sede en Washington. “Ha arrojado una nueva luz sobre los cuidados paliativos y ha planteado preguntas” para que la gente aprenda más.

La familia Carter emitió un comunicado antes del domingo, el primer aniversario de su anuncio de que el 39no presidente renunciaría a futuras estadías en el hospital y comenzaría cuidados terminales en su casa en Plains.

“El presidente Carter continúa en casa con su familia”, decía el comunicado.

“La familia está contenta de que su decisión del año pasado de ingresar a cuidados paliativos haya provocado tantas discusiones familiares en todo el país sobre un tema importante”.

Siendo claros, la familia no ha confirmado si Jimmy Carter continúa en cuidados paliativos o ha sido dado de alta, como sucede a veces cuando la salud de un paciente delicado se estabiliza.

A continuación se ofrece un vistazo a los cuidados paliativos y la situación de los Carter:

Los cuidados paliativos son para todos

Mollie Gurian es vicepresidenta de Leading Age, una red nacional de más de 5.000 agencias sin fines de lucro para el cuidado de personas mayores. Describió los cuidados paliativos como “cuidado holístico... para alguien que está tratando de vivir el final de su vida lo más plenamente posible” pero que ya no busca una cura para una enfermedad terminal.

Los cuidados paliativos ofrecen múltiples profesionales para cada paciente: Enfermeras, médicos y profesionales de servicios sociales como capellanes y consejeros seculares de duelo. Los cuidados paliativos domiciliarios incluyen visitas a domicilio, pero no atención las 24 horas del día ni atención durante un turno completo.

La elegibilidad inicial requiere la certificación de un médico de una condición terminal, con la expectativa de que una persona no viva más de seis meses. También existen parámetros específicos de la enfermedad.

Las empresas con fines de lucro o las agencias sin fines de lucro generalmente brindan la atención y emplean a los proveedores.

Medicare paga a esas agencias una tarifa diaria por cada paciente. Hay cuatro niveles de atención y tarifas diarias. El concepto se desarrolló después de la Segunda Guerra Mundial y ha sido parte del programa Medicare desde principios de la década de 1980. Los planes de seguro privados también suelen cubrir los cuidados paliativos.

En 2021, 1,7 millones de beneficiarios de Medicare se inscribieron en cuidados paliativos a un costo para los contribuyentes de 23.100 millones de dólares, de acuerdo con la Comisión Asesora de Pagos de Medicare (MedPAC) federal.

Casi la mitad de los pacientes de Medicare que fallecieron ese año lo hicieron bajo cuidados paliativos.

La atención es más que solo el “Mito de la morfina”

Los cuidados paliativos pueden evocar imágenes de “alguien drogado y postrado en cama”, pero no se trata simplemente de “proporcionar suficiente morfina para llegar hasta el final”, explicó Gurian.

De hecho, los pacientes abandonan los tratamientos curativos y muchos medicamentos. Los pacientes con cáncer ya no reciben radiación ni quimioterapia.

Aquellos con Alzheimer, Parkinson u otra enfermedad neurológica degenerativa en etapa avanzada generalmente abandonan los medicamentos para el colesterol y la presión arterial y, eventualmente, los medicamentos que regulan su condición aguda.

Pero Novas y Gurian aseveraron que el tratamiento es caso por caso. Algunas agencias pueden permitir que alguien con enfermedad renal terminal reciba diálisis o tome medicamentos reglamentarios. Simplemente tienen que absorber el costo, porque es casi seguro que Medicare no paga por separado esos tratamientos.

Además, cuidados paliativos no significa necesariamente renunciar a tratamientos para ciertas complicaciones que hagan incómodo al paciente, como por ejemplo antibióticos para una infección del tracto urinario o medicamentos para llagas infectadas. Dicho esto, los pacientes o sus familias pueden renunciar a dichos tratamientos, especialmente en casos de enfermedad neurológica en etapa terminal.

Chip Carter, uno de los cuatro hijos de Jimmy y Rosalynn Carter, confirmó a The Washington Post que su madre padecía una infección grave del tracto urinario en el momento de su ingreso en un centro de cuidados paliativos y de su muerte. En esos casos, explicó Novas, a los pacientes se les administran medicamentos para controlar el dolor.

La resistencia de Jimmy Carter

En 2021, la estancia promedio de los pacientes de cuidados paliativos que fallecieron fue de 92 días, calculó MedPAC. La mediana fue de 17 días, aproximadamente dos semanas más que el tiempo transcurrido entre el momento en que los Carter anunciaron que la ex primera dama había ingresado en un centro de cuidados paliativos y su muerte.

Alrededor del 10% de los afiliados que mueren en cuidados paliativos permanecieron más de 264 días. Los casos prolongados generan la mayoría de los costos.

En 2021, 13.600 millones de dólares del total de 23.000 millones pagados fueron por estancias superiores a 180 días antes de la muerte. De ellos, 5.000 millones de dólares fueron para estancias superiores a un año.

A veces, los pacientes son dados de alta si su condición se estabiliza, especialmente si han cumplido los seis meses en el programa.

En 2021, el 17,2% de los pacientes fueron dados de alta. El informe de MedPAC al Congreso señaló que las agencias con fines de lucro tienen una duración promedio de estadías más alta que las organizaciones sin fines de lucro y agregó que las tasas altas de pacientes vivos plantean dudas sobre los estándares de admisión.

Novas ofreció explicaciones. Afirmó que los cuidados paliativos han experimentado un aumento en los pacientes con demencia, condiciones en que “un paciente puede tener altibajos durante meses o incluso años”. Otro factor, que según ella podría explicar la resistencia de Jimmy Carter, es su determinación.

“No podemos medir el espíritu humano”, resaltó. Con muchas condiciones, “alguien que quiera estar aquí se va a quedar por un tiempo”.

Los defensores quieren cambios y ampliación

Medicare no incluye una cláusula de seguro de atención a largo plazo, algo que Leading Age y otros defensores sostienen que Estados Unidos necesita, especialmente a medida que la generación Baby Boomer envejece.

Ese tipo de atención, dijo, ayudará a los pacientes y sus familias a absorber cargas considerables de atención que los hospitales no brindan y que los cuidados paliativos no cubren, o al menos no deberían cubrir.

En sesiones recientes se ha presentado una ley ante el Congreso para crear un plan de atención a largo plazo bajo Medicare. Pero es políticamente difícil, si no imposible, porque exige un aumento de los impuestos sobre la nómina para financiar una nueva prestación.

Por otra parte, Gurian dijo que a Leading Age le gustaría que el Congreso aumentara las estructuras de pagos de cuidados paliativos para que más agencias pudieran admitir pacientes y seguir cubriendo ciertos tratamientos a los que ahora normalmente renuncian.

Por ejemplo, dijo que algunos pacientes con cáncer podrían reducir los tratamientos contra esa enfermedad como parte del manejo del dolor en lugar de abandonar el tratamiento por completo y optar más rápidamente por medicamentos más fuertes como la morfina, que eliminan la calidad de vida.

Jimmy Carter aún ofrece lecciones

Gurian dijo que el sistema de atención médica y la sociedad estadounidenses con demasiada frecuencia ven sólo dos opciones para alguien con un diagnóstico grave: “Luchar” o “darse por vencido”.

“El cuidado paliativo implica no darse por vencido”, subrayó, incluso si eso significa “aceptar nuestra mortalidad”.

“Ese fue un momento muy importante”, dijo Novas, para que el mundo “vea cómo es llegar a 99", incluso para un expresidente. “Él todavía tiene lecciones para nosotros. Creo que, en algún nivel, debe ser consciente de lo que está haciendo... los cuidados paliativos son sólo un compañero en esa travesía. Pero es su travesía”.