Día Mundial del Síndrome de Down: lucha por la inclusión en RD

Este domingo 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down en un contexto de desafíos por la búsqueda de una sociedad que ofrezca las mismas oportunidades y derechos para todas las personas sin importar su condición.

La Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) en diciembre de 2011 declaró este día con la intención de generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual.

En la República Dominicana, fundaciones sin fines de lucro, instituciones estatales y profesionales de la salud coinciden en que el reto actual es lograr la igualdad de oportunidades y la inclusión, tanto laboral como escolar, de las personas con síndrome de Down.

¿Qué es el síndrome de Down?

La neuróloga internista Tania Vargas explicó a Diario Libre que el síndrome de Down o trisomía 21 es una alteración genética caracterizada por la aparición de material genético anómalo en el cromosoma 21, lo cual conlleva a alteraciones en el desarrollo neuronal y alteraciones fenotípicas características.

Destacó la importancia de evaluar la función cardíaca en estos pacientes, ya que con frecuencia se asocia a cardiopatías congénitas. También a trastornos en la función tiroidea, con mayor frecuencia: hipotiroidismo.

Con relación al tratamiento, la doctora Vargas dijo que es importante potencializar las capacidades intelectuales y físicas en los pacientes con este síndrome. En ese sentido comentó que el reto más importante es la inclusión.

“El desafío más grande es la inclusión de las personas con síndrome de Down en las actividades laborales y escolares. Desarrollar programas para potencializar las capacidades de los pacientes con esta condición y formar al personal docente. Además, del acceso a terapias de rehabilitación cognitiva”, concluyó la doctora.

Primera dama aboga por igualdad de derechos y oportunidades

De su lado, con motivo de esta celebración, la primera dama Raquel Arbaje abogó por la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con síndrome de Down en un mensaje a través de su cuenta de Instagram.

“Hoy celebramos el día Mundial del Síndrome de Down. Un día para recordar que todas las personas tenemos los mismos derechos y oportunidades”, escribió.

El mensaje está acompañado de un video en el que se ve a la primera dama compartiendo junto a una joven con síndrome de Down, Ginayra, quien es miembro de la fundación Yo también puedo.

“Compartir con Ginayra, que es miembro de la Fundación Yo también puedo, me recargó el día de amor y me recordó que una condición no define a las personas. ¡Conectémonos para abogar por la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down!”, comentó Arbaje.

Labor social y marco legal en RD

En la República Dominicana la Ley 5-13 ampara y garantiza la igualdad de derechos y la equiparación de oportunidades a todas las personas con discapacidad. Se fundamenta en principios como respeto a la dignidad humana, no discriminación, igualdad de derechos, equidad, solidaridad, justicia social, integración e inclusión, participación y accesibilidad.

Esta ley regula a las personas morales, sin fines de lucro, cuyo objeto social sea trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

La Asociación Dominicana de Síndrome de Down (Adosid) colabora desde 1992 (año de su fundación) junto a los padres de las personas con este síndrome para mejorar la condición de vida y optimizar su desarrollo físico, intelectual y emocional.

Adosid copera con otras organizaciones, personas, e instituciones del Estado como la fundación Quiéreme como soy, Grupo Viamar, Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), Fundación Yo también puedo, Centro Nacional de la Discapacidad (Conadis), Valiente Fernández, Ministerio de Educación, entre otros.

Actividades con motivo de la celebración

Adosid publicó en su cuenta de Instagram que realizará este lunes un conversatorio virtual con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down titulado “Síndrome de Down, atención integral y pandemia”.

Participará la directora general del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Medoza, Dhamelisse Then Vanderhorst, para hablar sobre la habilitación de consulta para adolescentes con síndrome de Down. La gerente de genética de dicho hospital, doctora Katlin de la Rosa, dedicará su intervención al aspecto de asesoría.

En relación a las experiencias personales y al trabajo social que implica este síndrome, las participaciones estarán a cargo de la presidenta de Adosid, Ilda Mella, y la presidenta de la Asociación de Padres de Adosid, Elaine Ortega, que comentarán el rol de esa asociación en la sociedad y de las experiencias de vida relacionadas a esta condición de salud.

Incidencia del síndrome, avances sociales y médicos

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre uno de cada 1,000 y uno de cada 1,100 recién nacidos, según datos publicados en el portal web de la ONU.

Los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.

Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de los pacientes al satisfacer sus necesidades sanitarias entre las cuales se incluyen chequeos regulares, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.