Inauguran primer congreso CAID y destacan que el autismo no es una enfermedad

Con la presencia de la vicepresidenta Raquel Peña, el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) inauguró este jueves su primer congreso "Actualización de la discapacidad", con el objetivo de mejorar la atención en las condiciones a las que ofrece atención terapéutica en sus sedes de Santo Domingo Oeste, Santo Domingo Este, San Juan de la Maguana y Santiago.

La mesa de honor estuvo integrada por el padre Jorge William Hernández, presidente del Consejo Directivo del CAID; Henry Rosa Polanco, director nacional de la institución; y el doctor Roger Montes, de la Organización Panamericana de la Salud en la República Dominicana.

Veinte especialistas nacionales e internacionales fueron convocados durante dos días para exponer los avances científicos en las diversas modalidades de tratamiento del síndrome de Down, trastornos del espectro autista y parálisis cerebral. También para celebrar el décimo aniversario de la institución.

Peña dijo que era un honor asistir al evento en la antesala del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre, destacando la importancia de detectar esa problemática a tiempo y que toda la familia, todo el sistema de salud, pueda “saber cómo atender a esos niños, a esas niñas, a los familiares, a las escuelas, a toda la sociedad dominicana”.

Recordó que parte de la labor estatal es promover la inclusión y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y quienes les rodean.

“Todos los ciudadanos dominicanos tienen el derecho, y deben tener el derecho, de participar plenamente en la vida social, en la vida económica, en la vida cultural, en la vida política del país, sin importar su condición física o su condición mental”, consideró durante el acto protocolar.

“Estamos trabajando en la implantación de políticas, pero también en la implementación de programas que puedan fomentar la inclusión social y laboral de todas las personas con discapacidad, promoviendo la autonomía y que cuenten con los apoyos necesarios para desarrollar todo su potencial”, agregó.

También citó como fundamental el contar con la legislación adecuada que proteja los derechos de las personas con discapacidad.

Por su lado, el director del CAID, Henry Rosa, aseguró que el evento fue posible gracias a “los propios especialistas que están desde el inicio del CAID, que han querido celebrar su décimo aniversario compartiendo sus experiencias, lo que han ido construyendo, tanto de manera teórica como práctica”.

Sobre las novedades en el CAID, contó que en Santo Domingo Este se han ido integrando los servicios, contando ya con atención temprana, pediatría y nutrición, así como terapia de lenguaje y habla.

“Próximamente seguiremos incrementando las demás terapias”, aseguró.

Conferencia inaugural

El psicólogo Ramiro Mitre, director de la Fundación Neurodiversidad de Argentina, fue uno de los oradores invitados y explicó que el Trastorno de Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad, sino un conjunto de signos y características particulares en cada individuo.

En “Cambio de paradigma en el abordaje del TEA”, el especialista indicó que “cada cerebro funciona diferente y no hay nada de malo en eso”, por eso existe el término “neurodiversidad”.

Mitre destacó que, hoy día, los terapeutas cuentan con más conocimientos y herramientas para los diagnósticos, citando el ejemplo de que antes, en 2010, se diagnosticaba con TEA a una persona por cada 100, en la actualidad es una por cada 36.

También exaltó el hecho de que más adultos, que crecieron sintiéndose diferentes, también están siendo diagnosticados y recibiendo las terapias adecuadas.

“Sin diagnóstico, no podemos encontrar herramientas”, puntualizó.

El experto indicó que, de tres mil tratamientos disponibles, solo 28 cuentan con evidencia científica.  

Detección temprana

La encargada de evaluación y diagnóstico del CAID Santiago, Claudia Cuevas, señaló la importancia del seguimiento al desarrollo del niño y ver si muestra conductas atípicas, en especial, si en la familia ya otro miembro ha recibido el diagnóstico o los padres muestran preocupación por el desarrollo de su hijo.

Aunque puede hacerse antes, a partir de los 18 meses los diagnósticos tienen mayor fiabilidad porque la sintomatología es más afianzada. 

“La mayoría de padres y madres que tienen un niño con autismo sospechan desde antes del bebé cumplir un año”, dijo la psicóloga durante su ponencia “Screening y diagnóstico temprano”.

Para hacer un screening (cribaje), hay que aprender a identificar las señales de alerta con el reto de que se presentan en manifestaciones muy diversas.

“No todos los niños tienen un librito”, confesó.

Dificultades para mantener contacto con los ojos, escasos gestos comunicativos, no señalar, producción de pocas o ningunas palabras, resistencia a los cambios de rutina, rechazo a las texturas, sonidos o colores son algunas de las manifestaciones frecuentes.

De igual modo, Cuevas señaló que otras señales de alarma son las esterotipias o movimiento repetitivo, indiferencia al escuchar su nombre y juegos sin imaginación o imitación de personajes.

La psicóloga recomienda que la evaluación psicométrica sea hecha por un profesional “confiable y responsable”, acompañado, si lo amerita, de un neurólogo pediatra y una evaluación auditiva, tomando en cuenta que para que sea TEA, debe ser consistente la intensidad, frecuencia y duración significativa de las manifestaciones.

Sumándose a este criterio, Alejandra de los Santos, psicóloga clínica, pidió verificar que el especialista “tenga una especialidad, un exequatur y esté certificado en el uso de las herramientas”.

Para el diagnóstico, es importante la integración de los familiares, maestros y amigos del paciente. En el caso de los adultos, De los Santos sugiere también incluir a las parejas.

Las UITT: nuevas opciones para la discapacidad

Durante los meses recientes, la última vez con ocasión de la entrega de la sede del CAID en Santo Domingo Este, el presidente Luis Abinader se ha referido a la ampliación de la cobertura a la discapacidad infantil a través de seis Unidades de Intervención Terapéutica Territorial (UITT) en igual número de lugares.

Fruto de las demandas al presidente Abinader por las comunidades que visita y por legisladores portavoces de sus provincias, las UITT son un proyecto novedoso que se concretará de manera escalonada durante el próximo año en la modalidad piloto, lo que permitirá evaluar su viabilidad operativa y financiera, decidir sobre su continuidad y determinar la oferta terapéutica partiendo de las necesidades de su lugar de instalación.

Dado que no son “pequeños CAID”, aunque en el lenguaje coloquial institucional sea ese el amable apelativo en uso, las UITT solo ofrecerán en su primera etapa el servicio de atención e intervención temprana en trastorno del espectro autista, síndrome de Down y parálisis cerebral. El servicio combinará terapias integrales para lograr que los niños y niñas adquieran habilidades básicas en las áreas de desarrollo cognitiva, social, motriz, emocional, lenguaje y sensorial.

A diferencia de las sedes, las UITT no incluyen, de momento, terapias especializadas, es decir, predominantes en el programa individualizado de los usuarios (intervención tecnológica, por ejemplo), si bien se pondrá el acento en las propias de cada condición. Se agrega a este servicio el entrenamiento a los padres y al entorno familiar para un mejor manejo de la condición del niño o la niña.

Las UITT también se diferencian de las sedes en el tiempo de permanencia en terapia, fijado entre uno y dos años y medio, dependiendo de las características de la condición tratada e independientemente de la edad del usuario. Cumplido este tiempo, se dará por terminado el programa terapéutico, y solo excepcionalmente este continuará en la sede correspondiente. 

En la primera fase del piloto, prevista para el primer semestre de 2024, se abrirán UITT en el Ensanche Luperón, Sabana Perdida y Baní; en el segundo semestre, se incorporarán las de Higüey, Bonao y las Matas de Farfán. En los cuatro municipios seleccionados se atenderán los niños y niñas remitidos por el Instituto Nacional de Atención a la Primera Infancia (Inaipi) con características asociadas al TEA, PC o síndrome de Down. En los dos barrios incluidos ingresarán usuarios que estén en lista de espera en la sede de Santo Domingo Este.

Las metas de atención se ajustan a la naturaleza de las unidades. Con un número distinto de consultorios –cuatro las de Baní, Sabana Perdida, Higüey y Bonao; tres la de Las Matas de Farfán; dos la del Ensanche Luperón–, las unidades beneficiarán, en total, a 693 niños y niñas. 

Dadas las particularidades de las UITT, la población usuaria debe vivir en las proximidades del recinto o contar con facilidades de transporte. Como criterio de priorización, que no es de exclusión, el niño o niña no deberá estar recibiendo ningún tipo de terapia.  La evaluación, que incluye la ruta médica y las pruebas psicométricas, la ofrecerá la sede de la Red-CAID más cercana a la UITT; los estudios médicos complementarios serán realizados en los centros regionales del Servicio Nacional de Salud (SNS), condicionada su inmediatez a la disponibilidad de los procedimientos prescritos.  

Para optimizar los recursos y hacer más expedita la apertura de las UITT, la Red-CAID acordó con el Ministerio de Educación y el Instituto Postal Dominicano (Imposdom) el usufructo de locales en desuso, previo registro en Bienes Nacionales. En la selección primó la cercanía a los centros del Inaipi y a la sede en Santo Domingo Este.