Testimonio: "El lupus es una limitante por el costo para los tratamientos, pero no para cumplir tus sueños"

“Vivir con lupus no es tan negativo. No es una limitante para poder vivir. Lo importante es cuidarse y llevar su tratamiento”, así inició la conversación con Lanhya Suriel, una joven de 37 años a la cual le diagnosticaron la enfermedad en su adolescencia.

En una visita a Diario Libre, la residente en Pantoja contó cómo unos episodios repentinos de fiebre a los 12 años obligaron a sus padres a llevarla al médico e indagar qué los ocasionaba.

“Me llevaron al hematólogo, pensando que era un cáncer, una leucemia, pero los resultados no arrojaban nada, por eso deciden tomarme una muestra de la médula y ahí me lo diagnostican”, narró Suriel.

“A los 17 años presenté una crisis y me quedé callada. No quería comer, estaba débil, súper flaca”, continuó diciendo.

Tuvo que ser internada de emergencia y la atendió un médico que no era su doctor de cabecera, quien le indicó un medicamento que le hizo una reacción y con por el cual perdió gran parte de su pelo.

Desde entonces, además de la fiebre (que es su síntoma recurrente), Lanhya ha aprendido a vivir con dolor de cabeza, náuseas, diarrea, bajadas y subidas de peso, vómitos, enrojecimiento de la piel, llagas, moretones, pérdida de pelo y cambios de estado de ánimo. A esto se le suma una nefritis lúpica que ha afectado sus riñones y su presión arterial.

De sus años de adolescente recuerda que, aunque sus compañeros de curso le hacían “bullying”, el trato de sus profesores no fue diferente, no eran condescendientes ni le regalaban las notas por su enfermedad, salvo en Educación Física, que le sustituyeron las actividades deportivas por trabajos teóricos para evitar que su piel sufriera con la exposición al sol.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, donde el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. No tiene cura, pero, con un tratamiento de hidroxicloroquina como base le permite al paciente llevar una vida funcional, incluso embarazarse y lactar en el caso de las mujeres.

Es  licenciada en Diseño Gráfico, graduada con honores en la Universidad Acción Pro Educación y Cultura (APEC), y está cursando un máster en Márketing Digital y Redes Sociales con el objetivo de alcanzar nuevos peldaños en su vida laboral e impartir docencia en su Alma Máter, aunque ya ha hecho pininos a nivel técnico siendo profesora de programas de diseño.

Lanhya reconoce que ha sido difícil, porque fruto del lupus padece también artritis y necesita una biopsia para determinar cómo la esa patología ha afectado sus órganos.

“El lupus es una limitante por el costo y el dinero para los tratamientos, pero no para cumplir tus sueños”, expresó.

“Duele porque a veces a veces quisiera darme un gustito, pero todo lo voy echando en la alcancía para los medicamentos y tratamientos. Ahora debo hacerme una biopsia que me cuesta 60 mil pesos y no me la cubre mi seguro privado”, dijo con cierta tristeza.

Ha encontrado apoyo en un grupo de WhatsApp donde comparte con otros pacientes que sufren esta condición.

“He aprendido a sacar algo bueno a la enfermedad, que es a valorarme más y a valorar lo que realmente importa. A mí me lastimaba mucho el bullying por la apariencia, que si estaba gorda, me faltaba cabello, pero eso no es lo importante. Lo importante es que estoy aquí ahora. Eso no me define, si me falta cabello no es porque quiero, sino porque tengo un padecimiento”, agregó.

Su gran sueño es llegar a una vejez tranquila, con un fondo que le garantice tener una cobertura para sus medicamentos y los de sus padres, que ya están pensionados. En lo inmediato, gozar de mayor independencia para comprar un vehículo y su apartamento propio al que le encantaría decorar, ya que su antiestrés es visitar tiendas de adornos para el hogar.

Su mantra cada día es repetirse: “¡quiérete tú, valórate tú! y sigo aprendiendo, aunque cada clase me cueste una mancha o una nueva dolencia”, concluyó.