Alicia López-Peha: “El síndrome de Down es cada día menos tabú, pero persisten las limitaciones”

Alicia López-Peha Román es psicóloga clínica con especialidad en intervención de aprendizaje, rehabilitación cognitiva y discapacidad. Sabe, por tanto, de qué habla cuando aborda con mirada crítica la situación de las personas con discapacidad en el país, sobre todo de los niños y las niñas. Con ellos mantiene una relación cotidiana en su condición de coordinadora del Equipo Técnico Nacional de Atención a la Discapacidad del Instituto Nacional de Atención Integral a la Primera Infancia (Inaipi).

Al responder las preguntas formuladas por la División de Comunicación del CAID, tocó varios puntos neurálgicos, como la falta de estadísticas que posibiliten el diseño de políticas públicas coherentes con la necesidad y la demanda de la población con discapacidad. 

A esto se agregan los rezagos discriminatorios que la afectan, pese a la mayor apertura y comprensión pública de las diversas condiciones, en este caso específico, el síndrome de Down.

—Según Naciones Unidas, anualmente uno de cada 1,100 nacidos vivos en el mundo nace con síndrome de Down. La Oficina Nacional de Estadísticas informa que en 2021 en el país hubo 157,084 nacimientos. Haciendo un cálculo puramente matemático, ¿podríamos decir que 143 niños y niñas se suman cada año a la población con esta condición?

Asumimos que estas estadísticas son certeras. Sin embargo, entendemos que los hospitales deben reportar los casos de niños y niñas que nacen con esta y otras condiciones, a fin de que desde temprana edad puedan ser debidamente orientados e incluidos en programas que ayuden a las familias a que sus hijos e hijas alcancen su mayor potencial y tengan acceso a sus derechos.

—¿Cómo afecta la ausencia de estadísticas nacionales fiables la adopción de políticas públicas en beneficio específico de los niños, niñas y adultos con esta condición? 

Las estadísticas nos sirven como evidencia de la necesidad y la demanda de creación de programas y políticas públicas que favorezcan la garantía de derechos de las personas con alguna condición. Cuando no manejamos las cantidades, no sabemos qué tan grande o importante llega a ser la demanda de creación de estos programas, políticas y espacios. 

—¿El Inaipi tiene algún registro de los niños y niñas con síndrome de Down en su población usuaria?

Inaipi lleva un registro de todos los niños y niñas incluidos en los servicios, se realiza en nuestra plataforma interna de SIGEPI, al cual se reportan todos los casos, a través de una matriz trimestral que se alimenta de las informaciones suministradas por las agentes de salud emocional en las redes de servicio a nivel nacional. Actualmente, en el Inaipi hay aproximadamente 98 niños y niñas con diagnóstico de síndrome de Down. 

—La Ley 5-13 consagra la igualdad de derechos y de oportunidades para todas las personas con discapacidad, ¿se cumple en el caso de los niños y niñas con síndrome de Down? 

Desde el Inaipi como institución garante de derecho, todos los niños y niñas, sin importar su condición, son incluidos en los servicios. Sin embargo, como país, poseemos pocos espacios, programas y políticas públicas que provean la verdadera inclusión de las personas con síndrome de Down o cualquier otra condición. 

—Hablando específicamente de la primera infancia, ¿cuáles son los obstáculos más relevantes para acceder a las terapias que requiere la condición? 

El país cuenta con pocas instituciones públicas o de bajo costo a las que las familias tengan acceso para que su hijo reciba las terapias que necesita. Otra situación es que los seguros médicos no cubren dichas terapias y la mayoría de las familias no pueden sustentar los costos y desisten de asistir. 

—Y en términos sociales, ¿cómo responden la comunidad y la familia a las necesidades de los niños y niñas con síndrome de Down? 

La sociedad está mucho más sensibilizada, es un tema cada vez menos tabú y las personas comienzan a incluirlos en la vida cotidiana. Sin embargo, sigue habiendo pocas oportunidades de estudio y empleo, lo que impide que estas personas puedan desarrollar sus habilidades y ser entes productivos para la sociedad. 

—¿Hasta dónde alcanza la colaboración con el CAID cuando el Inaipi identifica niños y niñas con síndrome de Down?

Todos los niños y niñas que cumplen con los criterios son referidos al CAID, donde son evaluados y entran al programa. Sin embargo, existe un gran cuello de botella en el proceso de evaluación, que se presenta cuando la familia debe completar estudios médicos y estos no son cubiertos por el seguro o son de difícil acceso. 

La otra limitación está en la localización de los centros del CAID, que circunscribe las provincias a las que podemos referir.