A cinco años de decreto que lo ordena, aún no crean programa de tamiz neonatal

De comenzar a realizarse en la República Dominicana las pruebas de tamiz a recién nacidos, como está previsto en el decreto 380-15 del año 2015 que crea Programa Nacional de Tamiz Neonatal y de Alto Riesgo, el país tendría una base de datos que no solo le ayudaría a conocer las enfermedades más frecuentes con las que vienen los neonatos, sino también, a prevenir las muertes de los bebés nacidos con alguna de la patología establecidas en el catálogo de pruebas.

Pese a que el decreto emitido en diciembre de 2015, establecía un plazo de 90 días para el inicio de la ejecución de los trabajos del Programa Nacional de Tamiz Neonatal y de Alto Riesgo, y la construcción del Laboratorio Nacional de Tamiz Neonatal y de Alto Riesgo, la dirección de prensa y comunicaciones del Ministerio de Salud Pública informó que eso nunca se ejecutó, “se quedó en el papel”. En noviembre del año pasado, el senador por la provincia Ocoa, José Antonio Castillo, sometió un proyecto de ley para tales fines.

Las médico pediatra Ceila Pérez de Ferrán, presidenta de la Sociedad Latinoamericana de Errores Innatos del Metabolismo y de Pesquisa Neonatal, y Jeyni Vega Pérez, hematóloga, coincidieron en establecer la importancia de que se realicen estas pruebas a los neonatos a fin de abordar con tiempo las patologías y evitar que niños pueden tener retraso mental como consecuencia de un hipotiroidismo congénito o fallezcan producto de una deshidratación provocada por la pérdida de sal y no retención de sodio: hiperplasia adrenal congénita.

Pérez de Ferrán explicó que los criterios para seleccionar una enfermedad como tamizable dependen de cada país y describió que entre las enfermedades más comunes en República Dominicana figuran hipertiroidismo, fenilcetonuria, hiperplasia adrenal congénita, galactosemia, hemoglobinopatía, anemia falciforme (falcemia) y deficiencia de glucosa de fosfato deshidrogenasa.

Refiere que muchos infantes víctimas, en algunos casos hasta de muerte súbita, podría ser producto de alguna de esas patologías, sin embargo, es una presunción ya que en el país no hay estadísticas claras que establezcan eso.

“Muchos de esos niños que fallecen, incluso muerte súbita, se consideran que pueden venir afectados por una de esas enfermedades pero como no se hace el diagnóstico, pues no tenemos esa estadísticas”, refirió la médico con maestría en bioquímica.

La doctora Jeiny Vega, refirió que otra enfermedad detectable a través del tamizaje es la deficiencia de globuloso -6- fosfato deshidrogenasa la cual produce destrucción de los glóbulos rojos y anemia en los infantes.

“Es una prueba de detección y prevención temprana de esas enfermedades metabólicas y la importancia es esa porque se ha disminuido a nivel mundial esas enfermedades y la discapacidad de esos niños a tiempo”, dijo Jeyni Vega.

El artículo dos de la ordenanza, declara obligatoria la toma de muestra para el tamiz neonatal, conforme al siguiente orden: En una primera etapa, en el Hospital Materno Nuestra Señora de la Altagracia y en el Hospital de la Mujer, ambos ubicados en el Distrito Nacional; y en el Hospital Materno San Lorenzo de Los Mina, en el municipio Santo Domingo Este, provincia Santo Domingo.

Una segunda etapa, incluirá un centro de maternidad en cada una de las Regiones de Salud del país, según lo establezca el Consejo Directivo del Programa Nacional de Tamiz Neonatal y de Alto Riesgo, seleccionando las poblaciones de acuerdo con su densidad y riesgo potencial, y conforme a lo sugerido por el Comité Técnico Asesor del Programa Nacional de Tamiz Neonatal y de Alto Riesgo.

Y en una tercera etapa, extenderá la cobertura a por lo menos el 95 % de los neonatos en los hospitales y centros de atención de la salud públicos y privados del país.

La presidenta de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq), Alexandra Tabar, consideró de vital importancia la aprobación del proyecto de ley que busca garantizar la realización de pruebas de tamizaje neonatal para la detección temprana, atención y seguimiento de posibles alteraciones en el metabolismo y diversas enfermedades congénitas como la fibrosis quística (FQ).

La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica potencialmente mortal común en niños y adultos jóvenes.