Lepra: una enfermedad que mantiene a quien la padece bajo estigma
Monjas del Leprocomio Nuestra Señora de las Mercedes acogen a 17 pacientes y ayudan a otros 23
El centro tiene problemas de infraestructura y le hace falta personal médico para esta labor
Yulissa Álvarez
“Un día estaba trabajando agricultura, sentí como que algo me puyó los pies, tenía una bota, cuando me la quito no veo nada, pero siento algo que me puyó. A los pocos días veo una ranurita que se me está haciendo en los pies y me quedé así, como si nada, después se me fueron agrandando los pies y procuré ir al médico, me dijeron que era azúcar y los dedos se me estaban doblando, pero yo sabía que el azúcar no causaba eso”.
A través de un mal diagnóstico y tras pedir un referimiento al Instituto Dominicano de Dermatología y Cirugía de la Piel Dr. Huberto Bogaert, Miguel Méndez se enteró que sufría de la enfermedad de Hansen, mejor conocida como lepra.
La lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por Mycobacterium leprae, un bacilo acidorresistente. Afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos. Aunque no es muy contagiosa, se transmite por gotículas nasales y orales cuando hay un contacto estrecho y frecuente con enfermos no tratados, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El caso de Miguel estaba tan avanzado que fue transferido al Leprocomio Nuestra Señora De La Mercedes, en Nigua, San Cristóbal.
Miguel, que vivía en Elías Piñas, cuenta que tiene cinco años ingresado en el Leprocomio y, a sus 63 años, asegura que lo tratan mejor ahí que en su casa.
“A mí me gusta todo de aquí, primordialmente el amor que le tienen las monjas a uno, un cariño y todo”, dijo.
Pero a pesar de todo ese cariño le hacía falta su familia, por lo que decidió salir del centro y regresó casi muriendo. “Pensaba que iba a morir en la noche, pero gracias a papá Dios y a las monjas, mira como estoy, fuerte”, contó a Diario Libre sonriendo.
El Leprocomio Nuestra Señora De La Mercedes es dirigido por la Congregación de Hermanas Mercedaria de la Caridad en la persona de Sor Helen Taveras y cuentan con casi 100 años de servicio en el país.
Sor Helen explicó que el centro, el único que existe en el país, es un espacio de acogida permanente para los pacientes que sufren de esta enfermedad. Actualmente tiene 17 pacientes residentes y 23 que viven en su casa, a los que les ofrecen asistencia.
De acuerdo a Sor Helen, una de las mayores dificultades que enfrentan estos pacientes es el estigma de esta enfermedad, pues muchas personas entienden que se puede contagiar a través del contacto físico.
“Hay personas que aún lo creen, eso no es así. El tipo de paciente que tenemos aquí, desde el más jovencito que tiene 25 años hasta el más envejeciente que ya tiene casi 90, son personas que ya el tema del contagio está superado por medicamentos, por tratamiento y por curas diarias”, precisó.
Cifras oficiales
A final del 2019 en el país se registraron 175 nuevos casos de lepra. De acuerdo al director del Programa Nacional de Lepra, Juan Periche Fernández, el país sigue estando por debajo de los parámetros establecidos por la OMS, la cual establece que en la República Dominicana tiene una tasa de prevalencia de 0.33 por diez mil habitantes.
Esos pacientes que fueron diagnosticados tempranamente ya se les proporcionan medicamentos de manera gratuita.
El doctor Felix Batista, quien durante 35 años prestó servicio en el Leprocomio, explicó que una de las cosas más difíciles que enfrentan estos pacientes es el estigma en el cual viven por esta enfermedad.
“El estigma presente es una de las cosas que más me ha molestado y que subyace en mí. Inclusive mucha gente que trae donaciones aquí la dejé en la puerta. No entra aquí porque en realidad la enfermedad no está en la piel, evidentemente, pero es parte de lo que todavía no se ha podido superar”, dijo.
Batista aclaró que la lepra es la menos contagiosa de todas las enfermedades que se contagian.
“La lepra es una enfermedad de la piel para hablarlo de forma sencilla, que está clasificada entre las enfermedades contagiosas, pero es la menos contagiosa de todas. Porque yo que duré 35 años aquí, yo creo que aparentemente no tengo ningún inconveniente”, cuenta de forma jocosa.
Indicó que esta se clasifica en tres: la lepromatosa, la tuberculoide y la indeterminada. Siendo la primera la más agresiva de las tres porque produce llagas y necrosis.
Sin documentos
Otro caso es el de Natanael, quien a su llegada al centro decía tener 17 años, algo difícil de verificar ya que no posee documentos de identidad, pero Sor Helena asume que debía tener 22.
De acuerdo a la directora, Natanael llegó con algunas lesiones físicas, piel reseca y delgada, pero ahora se encuentra mejor. Lo describe como una persona amable y solidaria, “es una bendición tenerlo”.
“Yo he estado muy bien aquí con todo el mundo, con las madres que me quieren”, dice Natanael en español no nativo.
La monja señaló que además de las lesiones físicas llegó con una carencia afectiva marcada, pues se sentía solo y abandonado. “Sentía que su padre, que era la persona que lo cuidaba, no lo quería”, narró.
Sor Helena explicó que la mayoría de los pacientes que llegan al centro son referidos desde el Instituto Dermatológico y otros son identificados en las comunidades. De igual forma, el trabajo de las mercedarias en la región sur ha logrado que las personas identifiquen a qué lugar dirigirse si tienen algún familiar con la enfermedad.
Con relación a los familiares de las personas que están actualmente en el centro, la monja señaló que en algunos casos es como si no los tuvieran. “Hay otros que simplemente no les conocemos ningún familiar y otros sí, que habitualmente los visitan en un tiempo que no era de pandemia”, dijo.
Sor Helen destacó la importancia para estas personas de recibir afecto y contacto familiar, porque esta enfermedad los impacta mucho psicológicamente.
Necesidades
Por otro lado, Sor Helen indicó que actualmente tienen un déficit en cuanto a la parte médica se refiere, ya que el doctor que les brindaba esa atención fue nombrado en el centro municipal de la comunidad.
“Él es el director ahí, él viene y nos daba un poco la mano en cualquier necesidad, pero no, no la presencia habitual de él aquí, porque ya es director de un centro. Entonces estamos pendientes, estamos esperando que el Servicio Regional de Salud en la persona del doctor Marcelino Fulgencio nos nombre a alguien, esa ha sido la promesa”, afirmó.
De igual forma indicó que les hacen falta enfermeras, porque debido a la pandemia, de 12 enfermeras que tenían, ahora solo trabajan con seis, ya que las demás tienen alguna comorbilidad.
“Nuestra petición, el tema médico, el tema de enfermería, el tema de algunos conserjes también, que ya por edad, por el tema de la pandemia, están en su casa, otros que han sido jubilados y no han sido repuestos. Esa es como la gran necesidad”, dijo.
Con relación a la planta física, Sor Helen explicó que ya no supone seguridad para las personas que residen en el centro. Las paredes tienen filtraciones, cuando llueve cae agua dentro de las habitaciones y las columnas están rotas.
En ese sentido, solicitó a las autoridades la culminación de la nueva planta física, la cual tiene casi tres años en construcción.
“La gran preocupación es el deterioro de la planta física y luego la terminación de la planta física nueva que estamos construyendo. Iniciamos con la ayuda de la embajada de Japón. Luego continuamos con la esperanza de que el presidente Abinader se comprometió a terminar lo que nos falta en cuanto a obras se refiere”, narró.
Además de la ayuda de algunos voluntarios, el centro cuenta con un aporte de 205 mil pesos mensuales que otorga el Servicio Nacional de Salud. Sin embargo esta cifra resulta insuficiente para todos los gastos en que incurre el Leprocomio.
Yulissa ÁlvarezOriunda de Puerto Plata y egresada Cum laude de la UASD, en la Carrera de Comunicación Social , mención Periodismo. Ganadora del Premio Periodístico en Microfinanzas de Centroamérica y el Caribe.
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