Presentarán ante el Senado un proyecto de ley para el tratamiento de las enfermedades raras

Durante su participación en el Primer Congreso Dominicano en Enfermedades Raras y de Complejo Manejo, la senadora por la provincia Azua, Lía Díaz, manifestó este jueves su compromiso de presentar ante el Poder Legislativo un proyecto de ley sobre el tratamiento de estas patologías.

El proyecto buscaría proteger a los pacientes con enfermedades raras, debido a los altos costos de los tratamientos y a la falta de conocimientos sobre éstas.

La legisladora argumentó que a los pacientes con enfermedades raras hay que garantizarles su espacio desde el punto de vista médico, pero también de educación con los familiares en el entorno para su tratamiento.

"Ya tenemos fecha para dentro de 10 a 12 días depositar el proyecto en la comisión de salud del Senado de la República para someterlo vía secretaría", dijo la senadora, quien también es pediatra.

La legisladora dijo, además, que en el país hay que tener más especialistas genetistas, por lo menos uno en cada región, ya que cuando se traslada un paciente desde el interior a la Capital, llega deteriorado.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas y son poco conocidas.

Ejemplo de enfermedad rara es el síndrome de Pitt Hopkins, un trastorno genético raro del neurodesarrollo caracterizado por retraso en el desarrollo.

Advierte dificultades

Al respeto, la doctora Massiel Morales González, pediatra genetista, alertó que los pacientes con enfermedades raras enfrentan varios retos que van desde su tratamiento a los costos económicos de estos.

"Retos que presentan el diagnóstico oportuno, la falta de conocimiento del personal profesional de la salud, aunado a que estos temas no se tratan abiertamente", indicó.

Agregó que también los mismos pacientes desconocen sobre las enfermedades que padecen, lo cual también conlleva a un diagnóstico tardío que impacta de forma negativa.

Día Mundial

Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen.

Melbin Gómez

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Licenciado en Comunicación Social mención Periodismo con un Máster en Gestión de la Comunicación Empresarial y más de 12 años en medios de comunicación.