Este domingo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet

Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una afección que se caracteriza por fuertes crisis epilépticas de origen genético.

Esta enfermedad es rara y es una patología fármaco resistente, que requiere un control especializado. Esta efeméride se estableció en el año 2014, por iniciativa de la Fundación Síndrome de Dravet y en conjunto con organizaciones internacionales que trabajan para visibilizar a este síndrome.

La conmemoración de este día busca sensibilizar a la sociedad sobre las repercusiones de la enfermedad, así como dar a conocer cuánto afecta la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Es conocida también como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI) y fue descrita en el año 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet.

Según los reportes estadísticos, un 25 % de los pacientes generalmente tiene antecedentes familiares de epilepsia o crisis convulsivas, derivadas de procesos febriles. Conforme a la literatura científica esta afección también ocurre por una mutación del gen SCN1, ubicado en el cromosoma 2, de manera espontánea.

El 15 % de los casos puede llegar a ser mortal debido a la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP), convulsiones prolongadas, ahogamiento e infecciones.

El diagnóstico es realizado por un médico especialista mediante un test genético. Este síndrome no tiene cura. Se emplea un tratamiento farmacológico, que incluye medicamentos de alto rendimiento para el control de la epilepsia.

Karen Vásquez Fernández

Periodista apasionada por los poemas y los buenos debates. Ganadora de la IV edición del concurso periodístico "Unión Europea-República Dominicana.