Viviendo con autismo: Tres historias que comparten un mismo diagnóstico
El alto costo de las terapias, retos de socialización y el lidiar con una condición que a primera vista no se nota son las principales escollos para Joan, María Isabel y Pedro
Claudia Fernández
María Isabel Veras, Pedro Ramírez y Joan Prats padecen de Trastornos del Espectro Autista (TEA) y aunque comparten el diagnóstico de autismo grado I, sus historias son completamente diferentes, como pasa con esta condición, en la cual cada persona presenta manifestaciones particulares, con retos y habilidades distintas.
"Tú no pareces autista", esa es la frase que Joan suele escuchar cuando revela su condición. Su nivel de funcionalidad le ha permitido estudiar Comunicación Publicitaria, maestrías en Mercadeo y actualmente cursa una en Psicología; así como desempeñarse en roles de periodista, crítico de cine, autor de libros y relaciones públicas, una faena retadora para una persona que sufre de ansiedad social, hiperactividad y déficit de atención.
Joan es un caso peculiar. Luego de una ruptura amorosa y una fase de desempleo, recibió su diagnóstico oficial en 2017, cuando tenía 40 años, aunque confesó que hacía mucho tiempo sentía que algo en él no "encajaba" con la cotidianidad de los demás, "afectando y complicando relaciones familiares y de pareja".
Para ello, debió preparase económicamente y ahorrar suficiente dinero, unos 20 mil pesos en ese entonces.
"Es un proceso complejo, que conlleva análisis y entrevistas. No todo el mundo tiene acceso a ellos. Los adultos no reciben tanta atención como los niños, porque aprenden a enmascarar como mecanismo de supervivencia", reconoció.
Al tratarse de una condición que no resalta a la vista o se hace evidente, Joan entiende que la nueva Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) ayudará a facilitar el acceso a servicios como terapias y a concienciar a la población sobre lo que es vivir con autismo.
Culpaban al Covid
Virginia Jaar y Pedro Veras son padres de la pequeña María Isabel, de cinco años de edad.
Con la llegada de la pandemia por COVID-19, María Isabel no pudo ingresar a la escuela a la edad estipulada. El poco contacto con otros niños hizo que sus padres entendieran que esa era la principal causa de su retraso en el habla.
Con la "vuelta a la normalidad", inscribieron a la niña en un colegio y cuando la evaluaron, les advirtieron de todas las señales.
"Fue chocante recibir la noticia. Nosotros creíamos que era por el aislamiento", comentó Virginia.
Con un gasto de 45 mil pesos al mes entre colegiatura y terapias, la familia comenzó a sufrir desgaste económico, además del emocional.
Intentaron conseguir una cita para acudir al Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) y los pusieron en una lista de espera con un mínimo de seis meses. De igual modo, aplicaron para planes sociales y recibir ayuda, pero no calificaron.
"Estudiamos mucho el caso y decidimos que su padre, quien tiene facilidad de trabajar desde la casa, se encargue del cuidado de la niña. Nos da mayor tranquilidad que dejarla en manos de una gente de la calle. A su edad, la niña todavía usa pañales y su comportamiento varía", relató la madre.
Para la pareja, el mayor error fue inscribir a la niña en un colegio "tradicional".
"No era una terapeuta que le prestaba atención a la niña. Empezó a tener una actitud agresiva, a morderse y a llorar", recuerda Virginia.
A la fecha, la niña asiste a un centro especializado y están trabajando en la parte de sociabilización, en llevar a María a parques y centros comerciales.
"Tengo fe de que pueda ser una persona independiente. La nueva ley va a abrir camino a que se sigan agregando avances para los niños con TEA, que, por cierto, son muchos los que están siendo diagnosticados", agregó.
Un 2 x 1
El hijo del abogado Pedro Ramírez no solía mirar a los ojos y mostraba algunos comportamientos repetitivos.
Al llevar al niño cuando tenía tres años a hacerle los tests, Pedro empezó a observar que muchas de las respuestas que marcaba afirmativas para su pequeño, también lo definían a él.
Pedro y su hijo fueron diagnosticados con autismo de alto funcionamiento.
"Comencé a ver a una especialista y salió que yo también estaba dentro del espectro. Fue un 2 x 1", afirmó.
"Dentro de todo el espectro, estamos al otro lado del autismo severo. Somos atípicos, pero parecemos típicos. Nosotros somos un caso en el que tenemos la dicha de poder contar con una terapia, una psicóloga y acceso a un tratamiento. No es barato porque es una constante en el tiempo", aseguró el abogado de 51 años.
"Ojalá la ley pueda ayudar a las familias de menos recursos y que no sea una ley que se quede en papel. En el país, leyes no faltan, lo que faltan es que se cumplan".
Diagnóstico oportuno
Jeanelfred Beltré, psicóloga y presidenta de la Fundación Ciadif, explicó que en el 95 % de los casos, el diagnóstico oportuno de TEA ayuda, no a la cura, pero sí a mejorar las habilidades.
Cuando no hay un acercamiento a un terapeuta profesional, las personas dentro del espectro "crecen con ese vacío, la sensación de no encajar, con baja autoestima, ansiedad y depresión", señala la especialista.
Actualmente, una consulta para diagnóstico cuesta de 21 mil pesos en adelante, llegando hasta 60 mil pesos, dependiendo el centro que las aplique.
Beltré explicó que esto se debe a que los resultados se envían a España para procesar la prueba TEA, cuyos derechos se pagan en euros.
"Solo por los derechos para aplicar la prueba ADOS hay que pagar 350 mil pesos y cada pruebo prueba que realices, debes de pagarla. Por eso es que las evaluaciones son muy costosas y a veces, los padres no entienden esa parte",
Otro punto favorable que destaca es que hoy día, hay más profesionales dedicados a la salud mental.
Claudia FernándezPeriodista, amante de los viajes, la moda y la música en vivo. Foodie.
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