Sergio Meresman: "La discapacidad no debe ser una etiqueta"

Sergio Meresman tiene en su haber una larga lista de títulos académicos y una trayectoria profesional de más de dos décadas. Nacido en Argentina, donde se graduó de psicoanalista por la Universidad Nacional de Rosario, reside en Uruguay. En la Universidad de Liverpool, Inglaterra, obtuvo un máster en Salud Comunitaria y actualmente cursa un doctorado en Ciencias de la Universidad de Alicante, España.

Meresman es consultor regional en Inclusión de la Discapacidad para la Oficina Regional de UNICEF en América Latina y el Caribe, además de autor de numerosas publicaciones sobre la infancia y adolescencia con discapacidad.

Como no podía ser de otro modo, Meresman ha trasladado su bagaje teórico sobre la discapacidad, especialmente en niños y niñas, a libros y artículos en reputados medios periodísticos y científicos, además de participar como conferencista en eventos regionales e internacionales.

Recientemente, ofreció una conferencia al personal del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) en la que planteó novedosos enfoques sobre la discapacidad desde la perspectiva de los derechos, que sirve de base a esta entrevista. 

—En la conferencia ofrecida al equipo del CAID, usted afirmó que el diagnóstico infantil debe escribirse con lápiz. Es una idea muy sugerente y nos gustaría que abundara en ella.

Cuando decimos, citando a la psicoanalista argentina Gisela Untoiglich, que el diagnóstico en la infancia debe escribirse con lápiz, hacemos referencia a la necesidad de desmedicalizarlo, de salir del modelo médico, y buscar que tenga componentes interdisciplinarios que atiendan al modelo social de la discapacidad, que es el propuesto por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Nos referimos también a que a lo largo del desarrollo infantil y adolescente habrá cambios en la condición, en la funcionalidad, en lo subjetivo, y todo esto implica, asimismo, una reescritura del diagnóstico. El diagnóstico es muy importante para que la familia y los niños puedan atender las especificidades de su condición; pero es muy delicado en el sentido de que, si queda establecido como una manera de nombrar al niño o a la niña, encasilla y etiqueta. 

—Es una manera de anulación...

Es una forma de desdibujar y de marcar negativamente la identidad del niño. Muchas veces nos pasa que cuando vamos a una escuela donde hay niños con discapacidad y nos acercamos a uno de ellos, la maestra nos dice "bueno, él es Down" o "ella es Asperger", como si la condición se hubiera convertido en el nombre de ese niño o niña. Cuando el diagnóstico ocupa el lugar del nombre propio, de alguna manera está borrando algo que tiene que ver con la historia del individuo. El nombre de cada uno de nosotros es fundamental porque es lo que recibimos cuando nacemos. Cuando perdemos nuestro nombre para pasar a ser nombrados como "Asperger", como "Down", como "discapacitado", se pierde la historia que hay detrás de nuestro nombre: qué pensaban, que deseaban, nuestros padres cuando eligieron ese nombre para su hija o hijo.

—Hay condiciones de discapacidad que no ofrecen mucho margen a la rehabilitación, como la parálisis infantil severa, por ejemplo. ¿Dejar el diagnóstico en desarrollo es también pertinente en estos casos?

Hay varios tipos de parálisis cerebral infantil y no veo por qué no se podría, a través del trabajo de rehabilitación, minimizar algunas de las dificultades que genera y maximizar notablemente algunos aspectos de autonomía, de desarrollo, del niño o de la niña que, en buena medida, modifican también la forma en que serán tratados o percibidos. Incluso en el caso de las condiciones más severas, es importante que el diagnóstico no predetermine lo que puede esperarse, lo que puede lograrse porque, para cualquier persona, esto no está nunca predeterminado. Es a veces muy tentador pensar que, por tener un diagnóstico que indica una condición severa, no hay nada que podamos intentar para maximizar la autonomía y los aspectos de confianza en ella misma y habilidades para la vida que tendrá esa persona.

—¿Qué aporta al niño o a la niña con condiciones de discapacidad ser el centro de la mirada terapéutica y social, en lugar de que lo sea su condición?

Cuando UNICEF dice que debemos "ver al niño y no a la discapacidad", estamos diciendo que el centro debe estar justamente en el niño o la niña y sus posibilidades de desarrollo y de interactuar con pares y entornos que no lo rechacen, que no lo prejuzguen, que no lo condicionen y que, justamente, la discapacidad no se convierta en un límite. Es decir, que la limitación no se convierta en un límite. 

—La Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad propugna la despatologización. ¿Cómo lograr que la persona con limitaciones funcionales no sea vista como "enferma" o "incapacitada"?

Despatologizar la condición de la discapacidad, desasociarla de la idea de que hay un déficit en la salud, es muy importante. Por la Organización Mundial de la Salud sabemos que solo un 6% de las discapacidades son severas; es decir, que la mayoría de las personas tendremos discapacidades leves y moderadas, con limitaciones también relativamente leves y moderadas. Sin embargo, muchas veces la mirada sobre la discapacidad, cuando la ve como una patología, termina siendo más determinante, más condicionante, que la propia limitación funcional. Ese cambio que propugnamos y con el que UNICEF está comprometido en toda nuestra región, es cultural, es un cambio social, es un cambio en la mirada y supone un trabajo con toda la sociedad para que vea la discapacidad como parte de la diversidad humana.

—Estudiosos sostienen que la discapacidad es una "construcción relacional" de la que derivan narrativas incapacitantes. ¿Qué papel juega el lenguaje en la percepción de la discapacidad?

Efectivamente, hay una narrativa que muchas veces determina limitaciones que no son necesariamente de la discapacidad, sino de las barreras sociales, actitudinales, que rodean a la discapacidad. El lenguaje, como siempre, es importante para que podamos deconstruir los conceptos que se expresan cuando se habla de capacidades diferentes o de necesidades especiales o de discapacitados. Utilizar un lenguaje acorde con la Convención de Derechos de la Persona con Discapacidad, implica anteponer y destacar la condición de persona a la condición de discapacidad. Eso nos pone en el plano del enfoque de derechos, de la igualdad de derechos y de la diversidad porque hay muchas maneras de ser persona. Unicef viene bregando por este abordaje desde hace ya muchos años a nivel global, salir de la lógica de que los niños y niñas con discapacidad pueden menos y debemos "ayudarles", porque hemos visto que eso redunda en sobreprotección y acaba coartando las posibilidades de desarrollo. 

—¿Qué hacer para que las conductas personales y sociales no perpetúen las discriminaciones y, por el contrario, naturalicen las diferencias inherentes a la diversidad?

Me gusta pensar que es a través de la interacción de las personas con y sin discapacidad que generaremos ese cambio social y cultural del que hablamos cuando decimos "mirar de otra manera a la persona con discapacidad, al niño o la niña con discapacidad". Esto es especialmente importante en la infancia: si los niños con discapacidad solo interactúan con otros niños con discapacidad, queda vedada la oportunidad de aprender, de conocerse, y se potencia la sensación de dificultad para interrelacionarse; el miedo a acercarse, o el prejuicio que, de alguna forma, justifica el miedo. Cuando vemos niños con y sin discapacidad estudiando o jugando juntos, observamos que se ha roto el hielo que imponen los estereotipos que limitan interactuar en un contexto de diversidad. En definitiva, es justamente a través de ese encuentro de las personas con y sin discapacidad que vamos a encontrar la manera de aceptar todas las formas de ser persona, todas las formas de ser niño o de ser niña. Esto es muy importante para cualquier sociedad y UNICEF asume el compromiso de impulsarlo en todos los países.

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