Guillain-Barre, una enfermedad rara y cara

SANTO DOMINGO.

Radhamés Abreu tiene 45 años de edad, vive en una casucha de menos de 40 metros cuadros en el barrio El Dique, del ensanche Ozama, trabajaba como voluntario en instituciones de rescate, tiene tres hijas menores de edad y una esposa que labora en una empresa de zona franca, que tiene a su cargo todo el peso de mantener la familia.

Hasta abril de este año su vida transcurría normal, recuerda Radhamés. Fue casi a finales del ese mes, recuerda, en la entrada del callejón con salida al río donde está su casa, que las piernas no le respondieron para seguir la marcha, y días después recobraba el conocimiento en la sala de cuidados intensivos de una clínica privada con el diagnóstico de paraplejia de Guillain-Barre agudizado.

Se trata de una enfermedad de las denominadas raras y de alta complejidad, que el neurólogo Pedro Roa Sánchez define como una condición anormal del sistema de defensas del organismo que ataca los nervios periféricos, destruyendo la envoltura de mielina y el axón.

El síndrome ha inmovilizado las rodillas y la columna vertebral de Radhamés, al punto que casi no puede caminar.

En mayo fue sometido a un primer tratamiento a base de Inmunoglobulina Humana, a un costo de RD$1,040,000, el cual cubrió el Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS).

Sin embargo, debió repetirlo, porque de acuerdo con el parte médico, la enfermedad está muy avanzada, y necesita otro tratamiento.

“Estos son tratamientos efectivos, pero costosos y, por tanto, de difícil acceso para la población. Si no se logra iniciar tratamiento a tiempo, la enfermedad progresa, causando gran discapacidad por largo tiempo y asociándose a secuelas severas a veces permanentes”, precisa el neurólogo Roa Sánchez.

Ese riesgo corre Radhamés, que prácticamente sobrevive de la caridad de sus familiares y vecinos, y que desde el pasado mes de octubre debió someterse al tratamiento, para lo que ne cesitaba más de RD$1,000,000, porque agotó la disponibilidad anual que le cubre la Seguridad Social.

Ante la situación recurrió al Programa de Medicamentos Protegidos, del Ministerio de Salud Pública, donde el trámite burocrático le disminuye cada día la posibilidad de sobrevivir a la rara enfermedad.

La realidad contradice la declaración de “emergencia” que tienen estos casos en el programa que dirige la doctora Sandra Fermín, quien dijo que obvia algunos requerimientos, porque es una enfermedad progresiva, a l igual que la denominada Kawasaki, en la cual invirtieron más de RD$7,196,581.50 este año.

Síntomas

El doctor Roa Sánchez dijo que las principales manifestaciones de la enfermedad son calambres o adormecimiento en los pies que incrementa con los días, tornándose incluso en ocasiones dolorosos. La incidencia es de 1-3 casos por 100,000 habitantes.

su rareza
Solo uno de cada 10 personas que la sufren va a tener complicaciones respiratorias o del ritmo cardíaco que le pueda causar la muerte siempre que no tenga el tratamiento y seguimiento correcto a tiempo