La desdicha de tener lepra en el siglo XXI
El 2017 se diagnosticaron 123 nuevos casos en la República Dominicana. Padecen de una vieja enfermedad que genera estigma hacia muchos aquejados, así como ocurre con portadores del VIH
Mariela Mejía
SANTO DOMINGO. En la Biblia que él escudriña se narra cómo un enfermo de lepra era rechazado y apartado de la vida social. Siglos después de que se escribieran las escrituras, él tiene lepra. Se levanta la camisa y deja ver decenas de granos que brotan de su espalda. También tiene detrás del cuello y en una pierna, y un pie lastimado. “Si las personas se quieren apartar de mí, pero Dios está conmigo, yo estoy bien porque recibo de él la consolación”, dijo.
Las 11 personas que lo acompañaban ese día en el salón del hospital son de las pocas enteradas de la transformación de su piel. En su cotidianidad esconde su padecimiento bajo la ropa mientras trabaja para mantener a cuatro hijos. Ni a su madre el hombre de 40 años le ha enseñado las protuberancias en su cuerpo.
Entre el grupo que lo observaba había gente que también oculta a parientes o conocidos la lepra que contrajeron. Una señora de 67 años se sanó con el tratamiento, pero no le revela a su esposo que se enfermó. Otro joven, de 32, no se lo ha dicho a su esposa ni a nadie. Cuando le preguntan por una mancha que le queda en el cuerpo miente respondiendo que es la consecuencia de una quemadura. En tanto que un señor de 65 sigue afectado por el abandono de su familia y recuerda cuando los niños exclamaban que parecía un monstruo (más abajo conocerás sus historias).
La lepra es una enfermedad transmisible causada por la bacteria Mycobacterium leprae, también conocida como bacilo de Hansen. La Organización Mundial de la Salud (OMS) explica que ese bacilo se multiplica muy despacio y el periodo promedio de incubación de la enfermedad es de cinco años. En algunos casos los síntomas aparecen en un año, pero también pueden tardar hasta 20 años.
La Organización Panamericana de la Salud indica que la lepra se transmite a través de gotículas nasales y orales durante contactos estrechos y frecuentes con casos sin tratar.
Un afectado tendrá manifestaciones principalmente en la piel. Además, en los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos, y si no se trata a tiempo puede generar lesiones permanentes como mutilaciones.
Pasaron siglos para que en la década de 1980 se encontrara un esquema de tratamiento que cure a esta vieja enfermedad, que aparece en escritos de antiguas civilizaciones. Llegó a considerarse como “un castigo” y enfermos fueron condenados al confinamiento, al rechazo de sus familias y comunidades e incluso en países se aprobaron leyes para aislarlos. Se cree que fue introducida al Caribe por esclavos africanos traídos por los colonizadores.
Aunque en el 2000 se eliminó como problema de salud pública, todavía hay lepra en el mundo. India, Brasil e Indonesia son los países con más casos nuevos. Se ha comprobado que persisten prejuicios motivados por aspectos como el contagio, que acarrean separación familiar y despidos laborales, a pesar de que las posibilidades de contraerla son menores a las de la gripe. “De cada 100 personas que viven con un paciente con lepra solamente entre una y cinco se contagia (...) y el contagio no es casual, no es porque entre y pase o nos montemos en el mismo carro público o porque cruce por el lado tuyo”, dice el dermatólogo Juan Periche.
En 57 enfermos encuestados en 2017 para una tesis médica de la Universidad Iberoamericana (Unibe), se encontró un grado de estigma moderado que podía verse afectado por factores como esconder la enfermedad, desconocimiento de la patología y factores socioculturales. Se observó que el 79 % mostró algún grado de depresión revelando necesidades emocionales. La correlación entre estigma y depresión se evaluó en la muestra como moderada.
Se le preguntó a los participantes si preferirían que la gente no supiera sobre la lepra y el 67 % dijo que sí. El 51 % afirmó que no ha discutido su problema con la persona que considera más cercana. En otro estudio realizado en 2012 con 60 pacientes del Instituto Dermatológico el 60 % dijo que algunos evitan o evitarían tocarlos si saben que tienen lepra y el 33 % expresó que hay quienes se han alejado o lo harían al enterarse de su enfermedad.
“El VIH fue en el siglo pasado llamado la lepra de este siglo”, dice el doctor Periche. Comenta que ambas son las enfermedades que generan más discriminación. A su lado está la sicóloga Miguelina Justo a quien le pregunta si opina lo mismo y responde que sí. Ambos trabajan con pacientes en el Programa de Control de la Lepra en República Dominicana, del que Periche es su director.
El médico explica que cuando el microbio de la lepra entra al cuerpo produce una mancha o un empeine. “Y eso no es contagioso todavía, los únicos que son contagiosos son los pacientes con lepra lepromatosa (su forma más grave)”.
Para 1963 comenzó a funcionar en el país el Patronato de Lucha Contra la Lepra y tres años después se inauguró el hoy Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz donde funciona un grupo de apoyo para pacientes. Desde 1966 y hasta 2017 se diagnosticaron 13,736 personas con la enfermedad y a 12,531 se les dio el alta.
Un efecto secundario de medicamentos usados en el tratamiento es el oscurecimiento de la piel, una consecuencia que no pueden ocultar muchos afectados que prefieren no revelar su lepra. Inventan excusas para mantener la privacidad, según dijeron a Diario Libre algunos pacientes que, bajo anonimato, contaron sus historias y permitieron grabar sus voces.
Mariela Mejía
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